Antes que nada, ¿cómo se encuentra?

Por el momento no me ha afectado al habla, puedo expresarme con normalidad, y hacer muchas cosas. Después de hacer esta entrevista, por ejemplo, acudiré a nadar como parte de mi rehabilitación. Ahora mismo es mi mano izquierda la que tengo más afectada. Ojalá se quede así, si Dios quiere, durante mucho tiempo. No obstante, estoy solicitando la ayuda a la dependencia, pues la evaluación tarda muchísimo y estoy a la espera de que me reconozcan la discapacidad. En todos estos trámites me está ayudando mucho la Asociación de Enfermos de ELA de Andalucía a la que quiero agradecer desde aquí todo lo que hace por nosotros.

En los estados más avanzados de la ELA, un enfermo puede llegar a necesitar hasta 35.000 euros al año para pagar una adecuada atención domiciliaria, un gasto inasumible, denuncian las asociaciones, para el 94% de los pacientes. ¿Cómo se las arregla usted?

Necesitamos mucha ayuda para todo. Yo, gracias a Dios, tenía ya desde antes de la enfermedad a una persona que me echaba una mano en casa, porque tanto mi marido como yo trabajamos. Por ahora, con esta ayuda voy bien. Pero necesitamos que nos apoyen, por ejemplo, para la rehabilitación. Es importante tener un fisioterapeuta que te ayude a aliviar los dolores. En mi caso, además, que soy bastante presumida, pues, necesito ayuda para actividades tan cotidianas como lavarme el pelo, secármelo, pintarme las uñas, arreglarme… El otro día, por ejemplo, me caí en casa y menos mal que estaba en ese momento mi marido porque yo no me podía levantar. Tengo una hija de 4 años y ahora me da miedo quedarme sola con ella.

A pesar de su enfermedad, se le nota muy animada ¿De dónde saca las fuerzas para continuar adelante?

Soy una persona muy positiva, gracias a Dios. Me ha venido esta enfermedad y pienso: “lo que voy a hacer ahora es aprovechar para vivir a fondo cada día”. Esto lo debería hacer todo el mundo, no solamente los enfermos de ELA. Intento levantarme cada día, hacer ejercicio, tener una aspiración, buscar un viaje, disfrutar de la vida, voy mucho al Puerto de Santa Maria a ver a mi madre.… Mi familia y amigos me dan las fuerzas para llevarlo mejor. Me dan mucha vida.

¿Cómo le ayuda la fe a sobrellevar la enfermedad?

La fe me ayuda porque pienso que Dios ha permitido que me pase esto a mí, aunque le podría haber tocado a cualquier otra persona. Me verá que soy una persona fuerte y confío en Él. Pienso: “mira, esto es lo que tengo y voy a vivir con ello”. Tengo fe en que el avance de la enfermedad se pueda quedar estabilizado, en que venga algún tipo de medicamento que logre pararla pues aún soy joven... No sé, soy feliz a día de hoy.

¿Qué le pide a Dios?

Sobre todo le doy gracias porque me ha tocado una parte de la enfermedad que no es la más grave. Doy gracias y le pido poder seguir bien y que guarde a mi familia y a mis amigos. Hablo mucho con Él, principalmente dándole gracias.

¿Qué piensa, Patricia, de cuando se propone la eutanasia como única solución a los estados más avanzados del ELA?

Que no tiene sentido que sea la única solución. Aparte de la ley ELA que tanto estamos pidiendo es necesario que se invierta más en investigación. Veo que se gasta mucho dinero en tonterías y que se necesita dinero para la investigación, que el final no sea solo la eutanasia.

¿Cómo podemos ayudarles, Patricia, los ciudadanos de a pie?

Pues dando a conocer la enfermedad, dándonos visibilidad, porque a día de hoy hay gente que no la conoce porque afecta a poca gente en proporción y no se es consciente de la importancia que tiene. Que lo que único que queremos es vivir, ¿eh?, que no estamos pidiendo nada extraordinario. Y que no se puede permitir que llevemos tanto tiempo esperando una ley.