Por otro lado, siguen existiendo patologías incurables que afectan a niños y adolescentes, por lo que la muerte de pacientes en edad pediátrica continúa siendo una realidad.

En nuestro país fallecen unos 3.300 niños cada año, de los cuales el 50% son menores de un año, siendo el grupo neonatal (0-28 días) el más numeroso. El 60% de las muertes pediátricas, unas 2.000 al año, se producen por causas previsibles, que son las que se consideran tributarias de recibir atención paliativa. Aproximadamente un tercio de los pacientes que son atendidos por equipos de equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos padecen enfermedades oncológicas y el resto enfermedades no oncológicas, es decir la mayoría de los pacientes no fallece por cáncer sino por otras enfermedades siendo muy frecuentes las enfermedades neurológicas.

“Los cuidados paliativos para niños y jóvenes con situaciones que limitan su vida es un enfoque activo y total en el cuidado, desde el momento en que se diagnostica o identifica esta situación, a lo largo de la vida y la muerte del niño y más allá. Comprende elementos físicos, emocionales, sociales y espirituales y se centra en la mejora de la calidad de vida del niño y el apoyo a la familia. Incluye el manejo de los síntomas, la posibilidad de respiros y el cuidado en la muerte y el duelo” (definición de la Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families).

‘En los oscuros huertos del frío, un niño me mira, de pronto, eleva sus ojos lentos hacía mí, y he descubierto con estrecimiento, hijo, que me miras desde el fondo de todos los niños.
El niño, los niños. Todos son mis hijos. Haber sido padre una vez es haberlo sido y seguirlo siendo por los siglos de los siglos […]Todos los niños son el mismo niño.
El niño, aquel niño, este niño, mi niño, el más remoto niño, como todas las rosas son la misma rosa….’    (Mortal y Rosa, Francisco Umbral)

Doctora Aurora Madrid